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青岛成为山东省安宁疗护试点城市,探索生命最后一程的关怀

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优雅地离开是对每个生命的尊重

临终关怀探访

每一位身患绝症的老人或患者,或许都要面临这样的选择:当他们走到生命的最后一站,将如何面对自己,需要什么样的帮助?每一个家庭,或许都要面临这样的选择。 ——在生命的最后时刻,你希望亲人在重症监护室度过这段时光,还是在安抚病房里,静静地走完生命最后的旅程?

世界卫生组织认为,姑息治疗是对无康复希望患者的主动护理,控制疼痛等症状是为了尽可能改善患者及家属的生活质量。青岛市卫健委本着“鼓励参与、多点探索”的原则,近期确定并公布了35家单位作为山东省姑息治疗试点城市,通过试点基地的辐射带动作用,探索推动姑息治疗发展的工作机制、方法和途径,总结、细化、完善标准,为全市姑息治疗工作提供可复制、可推广的经验做法。

本市已设立35个临终关怀试点基地

安宁疗护又称临终关怀、姑息医学,是在现代医学无法治愈疾病的基础上发展起来的,不仅要减轻患者的痛苦,更要给患者的心灵带来慰藉,这也意味着放弃无望的治疗,有意义的治疗和急救,让患者用最少的痛苦走完生命最后的旅程。

作为青岛市首批临终关怀试点基地之一,青岛圣德脑血管病医院于2014年10月开设了临终关怀病房,成立了临终关怀科。强化心理治疗和人道主义三原则,为终末期患者提供专业的治疗和全面的身心护理,包括身体护理和心理护理,帮助患者获得身体上的安慰和内心的平静,帮助家属更积极地参与患者的生活。在护理过程中,处理患者及家属对死亡和离别的负面情绪,让他们做好面对死亡的准备,让生命有尊严、幸福地结束。每年,有100多名老人在医院的照顾下离世。

目前,全市共有35家医养机构和社区卫生服务中心(乡镇、街道卫生院)开展临终关怀服务,开放床位392张。其中二级及以上医院开设有临床护理(临终关怀)科室或肿瘤科。14家机构、179张开放床位在临终关怀科、姑息治疗科等相关科室开展临终关怀服务。为临终患者或高龄患者提供生理、心理、精神等关爱和人文关怀服务,帮助他们舒适、安宁、有尊严地生活。死亡是每一位临终关怀工作者、临终关怀团队努力探索和解决的问题。

青岛市鼓励社会组织、志愿者参与安宁疗护服务,积极开展以安宁疗护为主要内容的公益服务,将安宁疗护理念传播纳入健康教育、健康促进工作,将生命教育纳入中小学健康课程。

关于临终关怀你所不知道的事

青岛大学附属妇女儿童医院海博路分院致力于中晚期肿瘤的综合治疗二十余年,提供姑息止痛、胸腹腔积液、心包积液置管引流及局部化疗、鞘内化疗、骨科化疗、放疗、介入治疗、生物免疫治疗、内分泌治疗、分子靶向药物治疗、中医药、免疫增强、最佳支持疗法等多种肿瘤的治疗经验丰富,建立了科学、循证、规范的诊疗体系。同时采用中西医结合、针灸止痛,有良好的舒缓作用,尤其对晚期肿瘤不能进食、体质瘦弱的患者疗效确切。

青岛大学妇女儿童医院海博路院区作为青岛市临终关怀技术指导中心,开创了标准化诊疗+临终关怀特色的发展模式,建立了拥有25张床位的临终关怀中心,为患者提供了温馨的人文关怀。一年来,已有近20位患者选择在临终关怀中度过人生的最后时光,病房按照临终关怀的人文要求进行设计,环境优雅、整洁、温馨,文化背景墙经过精心设计,专门设置了医护人员与患者及家属的谈话区、患者及家属的活动交流区,增加了患者与医护人员、患者与家属的沟通体验,充分体现了人文关怀的特色。

“我们把死亡视为一个正常过程,既不加速也不延缓。对病情可治的患者,我们通过积极治疗,缓解症状或争取康复;对无法治愈的患者,我们通过姑息治疗、对症治疗和心理疏导,减轻患者痛苦,提高生活质量;对无法从姑息治疗中获益的绝症患者,姑息治疗可以帮助患者减轻痛苦、缓解症状,有尊严地走完生命旅程,平静地告别生命。”妇女儿童医院海博路院区姑息治疗技术指导中心主任韩玲敏说。

刚满60岁的张阿姨不幸罹患胰腺癌,进入末期。她也清楚自己的病情,向家人和医生表达了“安详离世”的愿望。张阿姨是一名舞蹈老师,医护人员经常看望她,握着她的手,夸奖她,陪她聊天,告诉她死亡并不可怕,只是新旅程的开始。医护人员多次与张阿姨及家人沟通,详细解释她的病情。她也清楚自己将要面对的是什么。两个月后,她安静地离世了。

“走好人生最后一程,其实才是人生最重要的事。”很多人对临终关怀存在一定误解,有人认为它只是心灵鸡汤,或仅限于相关人员对患者的安慰或鼓励。其实,很多患者在接近死亡时,身体上会感到非常痛苦,有人形容这是乌龟脱壳。”韩玲敏说,对于选择临终关怀的患者,医生会对其采取对症治疗,如窒息、呼吸痛等。患者一般会使用镇静剂治疗,避免窒息带来的剧烈疼痛,让患者安详离世。对于晚期癌症患者,对各种窒息痛进行量化评估,用强效阿片类镇痛药进行调整,避免了传统止痛药注射的不良反应。患者还是会以同样的方式死去,但痛苦会小很多,对患者及其家属都是一种解脱和安慰。

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理性面对生命的终结

生是自然,死也是自然。中国人很重视祈福,常常祈求“五福临门”,而“五福临门”的最后一个祈福就是善终。可见,没有痛苦和煎熬,安详而有尊严地结束一生是每个人的共同心愿。当然,这并不是一件容易做到的事,因为人生难料,谁也不知道死亡会在何时何地、以何种方式降临。

由于种种道德、舆论困境,很多家庭难以共同面对、谈论死亡。为解决这一“困境”,一些老人、绝症患者在健康或神志清醒时,签署生前遗嘱,明确写明若无法康复或濒临死亡,需要或不需要什么样的医疗照护?一些人参与临终关怀志愿者活动,不仅给绝症患者带去温暖,帮助他们在生命“最后一公里”缓解病痛,传递爱、关怀与陪伴,从而实现“善终”的价值。

尊重生命体现在尊重患者临终前的意愿和需求。安宁疗护可以帮助家属给予生命终结最大的尊重。《国务院关于做好临终关怀工作的通知》提到,安宁疗护是指对终末期患者或高龄患者在临终前提供身体、心理、精神等照护和人文关怀服务,以改善其生活质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。

记者从市卫健委了解到,青岛是全国老龄化发展速度快、基数大、程度高、老龄化趋势突出的城市之一。截至2020年底,全市60岁及以上户籍和常住老年人口分别为191.7万人和204.3万人,分别占户籍和常住总人口的22.91%和20.28%。预计青岛市部分失能、全失能老年人口约30万人,老年人是医疗服务使用的高频群体,患病率是总人口平均水平的4倍,患有一种以上慢性病的人群比例高达75%。老年人对医疗保健、康复护理等服务的刚性需求日益增加,特别是患有恶性肿瘤、阿尔茨海默病、痴呆等不治之症的老年人日益增多,对临终关怀服务的需求日益迫切,青岛市也在积极构建综合医院、专科医院、社区卫生服务中心(站)、养老院、社区、居家等构成的网络化临终关怀服务体系。

本版撰稿、摄影:观海报·青岛晨报首席记者孙启猛观海报·青岛晨报记者许晓琴通讯员宋倩倩肖海清

姑息治疗帮助重病患者平静地去世,家属坦言他们并不后悔

最后一刻的尊严

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最后的陪伴,也是最温暖的守护。

临终关怀叙述

生命的终结不仅仅是一个医学话题,死亡过程也不仅仅是肉眼可见的身体疼痛。当医学再也无法对抗疾病时,自然法则就会发挥作用,死亡就会显露出它的本质,即人类的一种体验。

随着医疗技术的不断进步,延长生命变得越来越容易。然而在生命的最后阶段,如何有尊严地离开,对患者和家属来说越来越重要。这两个词近年来出现的频率越来越高,无论是患者还是家属都能从中得到极大的安慰和解脱,它们倡导的人生态度是每个人都可以充分表达自己的意愿和需要,做患者自己的选择,家属也能顺应患者的想法,陪伴患者安全走过最后的旅程。

旁白

1 我父亲拒绝让任何人接近他,临终关怀给他带来了温暖

“我的眼泪都哭干了,每天都在自责、愧疚、疲惫、烦躁、绝望中度过,感觉心里像压了一块大石头,沉重得有时都喘不过气来。”2019年5月,市民张旭(化名)得知68岁的父亲被确诊为骨癌,看着父亲病情逐渐恶化,他感到无助,希望能找到一种方法,让父亲不再受痛苦。

“每天晚上下班回家,都能听到父亲在房间里痛苦的呻吟声,我经常关掉灯,听着他的声音默默流泪。”张旭说,父亲下肢疼痛开始是间歇性的,发展成长期疼痛。尤其是在化疗期间,父亲曾说,每一滴注射的药进入身体,都仿佛感觉它在身体里流动:从口腔黏膜开始,到食道、到胃,到身体各个器官、部位,都在破裂。

相比身体的疼痛,更大的难题还在后面。张旭说,当初父亲瘫痪在床,生活不能自理时,他为了维护父亲的尊严,拒绝让任何人靠近他。

“爸爸房间里的味道越来越浓,这时候他的脾气也变得很暴躁,不让我们进房间。”张旭摇摇头,回忆说,由于爸爸不让任何人靠近他的房间,所以也没人帮他。翻过身来,只见双下肢全是褥疮。

在父亲去世前一个月,张旭曾向医生求助,但大多数医生都表示父亲已经无可救药。在张旭看来,这无疑是给父亲下达的“死亡通牒”。除了等待最后时刻的到来,张旭和家人不知道该做些什么。

此时,“安宁疗护”走进了张旭的家庭生活。

“我第一次见到张先生的时候,他的腿已经溃烂严重,而且臭气熏天,家属一般受不了这种情况。”龙田金球专业医疗团队的一位资深肿瘤医生告诉晨报记者,在帮张旭父亲处理伤口的那几天,整个医院走廊都弥漫着这种味道,医护人员都感到很心疼。

经过一段时间的系统治疗,张旭父亲下肢的褥疮逐渐好转,也越来越愿意见到家人。“后来我们和张先生聊天得知,他瘫痪在床时,能闻到自己身上散发出的臭味,再加上疾病带来的疼痛,让他心情十分烦躁。他不想自己的病影响家人的正常生活,尤其不想以‘臭气熏天’的形象面对儿女。”专业医疗团队的资深肿瘤医生田金秋说。

安宁疗护“接纳”了张先生,用药物缓解他的疼痛,用专业护理治疗他溃烂的皮肤。在生命的最后几天,张旭也得到了陪伴父亲的机会,也算是尽到了孝心。

“现在回想起来,那种无力感,我想只有经历过的人才能理解。父亲就躺在我的面前,一天天消瘦,而我却无能为力,只能眼睁睁地看着。”谈起那段时光,张旭对陪伴父亲度过最后时光的医护人员表达了感谢。“没有他们,父亲不会这么安详地离世。自从进病房以来,父亲的心情越来越好,不再像以前那样拒绝别人接近。”

“父亲虽然走了,但他生命中最后的时光,是在我们家人的注视下度过的,他走得很安详,我们没有任何遗憾。”张旭说。

旁白

2 告别撕心裂肺的痛苦,妻子终于安详离世

崔金星,48岁,不久前去世,也是在临终关怀病房。三年的癌症折磨让她面目全非,骨瘦如柴,眼窝凹陷。连吃止痛药对她都不起作用。这也是一次痛苦的考验。

“她经常想跳楼自杀,但我知道她舍不得离开我。”崔金星的丈夫说,看到妻子日渐消瘦,加上疾病带来的痛苦,他的意志难以承受,治疗似乎无望。住院的时候医生才会开止痛药,从药店买来的止痛药几乎不起作用。以前她在家里疼得在床上翻滚,我们只能眼睁睁地看着,无能为力。崔金星的丈夫说,疼痛让崔金星整天受着折磨。真是太难受了。夏天即使开着空调,还是能看到大颗大颗的汗珠从脸上滑落。不到一个小时,整张床单都被汗水浸湿了。

“每次我都只能握住她的手,心痛地看着她,但我却无能为力。”崔金星的丈夫说,抱着试试看的态度,崔金星在亲友的推荐下住进了临终关怀病房。

“到医院的第二天早上,妻子的疼痛已经消失,她握着我的手笑了,这是那天难得的一刻,是这黑暗的日子里的第一缕阳光。”崔金星的丈夫告诉记者,医护人员还对他进行了心理疏导,他也意识到陪伴妻子度过生命最后的日子,是他们幸福的延续。住院的四个多月里,再也没有听到撕心裂肺的惨叫声,最终,妻子在他怀里安详离世。

“到了生命末期,很多治疗对于改善患者的生活质量或者延长生存期意义不大,我们无法挽救他们的生命,但我们希望通过人性化的服务,减轻绝症患者身心的痛苦,提高患者及家属的生活质量,让生者安心,让死者摆脱遗憾,让生死都安心。”龙田金秋专业医疗团队的一位资深肿瘤医生说。

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免受精神和身体上的痛苦

“这些病人的疾病是现代医学无法治愈的,也就是说他们的病情已经被确定为不可逆的。姑息治疗的意义,就是减轻他们在生命最后阶段的痛苦。”龙田金秋专业医疗团队资深肿瘤医生说,有一位患食道癌的老人,他很饿,想喝水,但一口也咽不下去,别人吃饭的时候,他只能看着,他对家人说最多的话就是:我饿了。“在姑息治疗病房,对于这样的病人,我们可以通过插管、喂食等方式,解决他们最基本的饥饿问题,让他们免受精神和身体上的折磨。”

“以前我们想的是如何治愈疾病,延长患者生命;现在我们还要思考如何缓解患者的痛苦,提高生活质量,最终让他无痛苦地离开。”龙田金球专业医疗团队的一位资深肿瘤医生告诉记者,在生命的最后阶段,一些不必要的治疗对患者并无实质性的帮助,这时候应该把重点放在提高患者的生活质量上,安宁疗护服务可以帮助晚期癌症患者缓解身体、心理和精神上的痛苦,提高生活质量,提高患者及家属的生活质量,让患者接受生死现实,安详而有尊严地走完生命最后的旅程。

龙田金秋专业医疗团队一位资深肿瘤医生坦言,“姑息治疗”引入医院给医护人员带来很大压力。“以前我们眼睁睁看着自己负责的病人一个个好起来,但在这里,我们要眼睁睁看着他们一个个死去,这心理冲击巨大,医护人员也需要心理疏导和调适。”龙田金秋专业医疗团队资深肿瘤医生说,从尽力救治患者、延长生命,到让他们安心,按照治疗护理的理念,尽管尽力救治患者,但患者的死亡是可以预见的。这是一个坎,也是患者和家属必须接受的过程。

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临终关怀和姑息治疗

两个词意思相近,但略有不同。姑息治疗是对患者采取姑息治疗,倾向于通过治疗、止痛等方式来减轻患者的痛苦,更多出现在专业医疗的范畴,也就是没有治愈方法。临终关怀更多是人文关怀和情感慰藉,在养老院比较常见。

两个词描述的都是类似的人,有的是晚期恶性肿瘤患者,有的是多器官衰竭的重病患者,有的是多种慢性病的老年人,是那些以目前的医疗条件已经没有治疗希望、预计寿命不足6个月的患者。

本版撰稿、摄影:观海报/青岛晨报记者 许晓琴 观海报/青岛晨报首席记者 孙启猛

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