经过多年对ASD领域知识的不断学习和了解，加上日常生活繁忙，已经很久没有看过这方面的书籍了，总感觉大部分知识点都大同小异。7月份，ZM回到了山西，我一个人留在南京修改申请项目的专著。专著基本定稿后，我每天抽出大量时间读书，享受自由阅读时光的乐趣。 这个月，我读完了《生死磨损我》《杀死一只知更鸟》《命运》《被讨厌的勇气：自我启发之父阿德勒的哲学课》《35岁以后，我无路可退》《有钱人的想法和你不一样》《权力与特权：一种社会分层理论》以及今天写书评的最后一本书《寻找库珀的声音：一位母亲对自闭症儿子的回忆录》，该书对应的英文名是《永远的男孩：一位母亲对自闭症和寻找快乐回忆录》。

既然自闭症目前还没有特效的医学治疗方法，那么什么样的康复方法才是科学有效的呢？行为学派、发展学派、生物治疗等层出不穷，争议不断，自然成为康复机构或专业从业者争论的焦点。但对于自闭症儿童的家长来说，很简单，什么样的方法能帮助到自己的孩子呢？从获取信息的角度来说，在面临危机的时候，我们能够获取的信息包括科学信息（指经过双盲实验验证的信息）和经验信息（人们通过参与某一现象而获得的智慧和专业知识）。在自闭症领域，自闭症儿童的家长希望学习和了解康复方面的科学信息，但当这一领域还存在很多争议的时候，或许经验信息对我们来说更为重要。

自闭症儿童家长写下的心路历程或育儿经验，是体验式的资料。我原本以为这本书跟我以前看过的同类书（例如：美国心理学家纳西夫博士的《让爱重生：自闭症家庭的应对、接受与成长》）差不多，但看完之后还是有不一样的收获。纳西夫是一位重度自闭症儿童的父亲，而斯文森是一位重度自闭症儿童的母亲。

Swenson 的书主要讲述了她自己自我意识的发展和突破，她孩子的康复进展，以及自闭症给家庭成员带来的问题（尤其是与其他孩子的关系）。看来 ZM 的发展轨迹和 Cooper 更相似，但应该没有 Cooper 那么严重，所以我对这本书更有共鸣。当然，有些话题我不想提。自闭症家庭是否需要再生孩子？

ZM 和 Cooper 的相似之处：出生时遭遇意外；一开始看起来很好，但后来情况开始恶化；拒绝剪头发；对玩具不感兴趣；反复尖叫和发声；有睡眠障碍；多动且停不下来，一直走路，坐不住；有情绪问题。

Swenson 养育 Cooper 的心路历程：1. 确诊前的不确定性。2. 确诊后持续的“愤怒、悲伤、担心和恐惧”。3. 康复初期的焦虑：“身边康复的孩子都在快速好转，而 Cooper 却没有任何进展。”4. 康复阶段逐渐意识到孩子的严重性：“意识到 Cooper 是无言语的重度自闭症患者，作者竭尽所能，但孩子病情却愈发严重。”5. 并发症出现带来的无力感：“在重度自闭症的基础上，他又患有慢性耳膜破裂和严重的胃病，还面临误诊。”6. 孤立和严重睡眠不足：“Cooper 每天凌晨 3 点醒来，作者 9 年来没有睡过一个好觉。”7. 花了很长时间才终于能说：“我的儿子患有自闭症。” 8. 接受：“过去五年，我以为只要我再多做一点，这种疾病就会消失，直到我发誓再也不试图改变和治愈我的孩子。消除自闭症意味着消除他的一切，我花了很多年才接受这个现实。”9. 其他孩子出生后的想法：“一个孩子无法弥补另一个孩子；随着年龄的增长，Cooper 开始表现出攻击性行为，开始攻击他的弟弟，我们陷入了是否要把 Cooper 和其他孩子分开的困境。”10. 婚姻的破裂与和好。11. 第三和第四个孩子的到来，“每个孩子都是一份礼物。如果我们选择再生一个孩子，就意味着我们愿意承担自闭症的风险。”但后续孩子的到来给 Swenson 带来了更多积极的生活体验。幸运的是，接下来的三个孩子都是 NT。

读完之后，我有两个明显的感受：第一，美国对于自闭症人士的帮助和支持比国内好很多。库珀最喜欢的词是“图书馆”，虽然作者没有详细介绍，但我们也能感受到公共图书馆在人们生活中的作用。第二，自闭症家庭的社会结构很重要，一个自闭症家庭有四个孩子，父母都有正式工作，这种情况比较少见。这种感受也让我对社会学研究越来越感兴趣。从更高的角度或者更长远的眼光看待自闭症问题，或许可以让自闭症家庭做出更明智的选择，而不是局限于每天关注康复效果、发展里程碑是否达成的焦虑。在养育孩子的过程中，需要改变、成长、弯腰的人应该是自己。

还记得ZM刚确诊去第一家康复机构的时候，康复老师推荐了一家ASD学习资料网店，叫《穿越孤独的隧道》。那时候我还在低估：“我能走过去吗？”这本书的作者提到：“隧道的尽头有光”，也算是回应。这不是心灵鸡汤，而是自我认知改变之后的全新觉醒。因为光的定义并不是唯一的存在。