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安宁疗护:让重病患者有尊严地离去,家属了却遗憾

姑息治疗帮助重病患者平静地去世,家属坦言他们并不后悔

最后一刻的尊严

生命的终结不仅仅是一个医学话题,死亡过程也不仅仅是肉眼可见的身体疼痛。当医学再也无法对抗疾病时,自然法则就会发挥作用,死亡就会显露出它的本质,即人类的一种体验。

随着医疗技术的不断进步,延长生命变得越来越容易。然而,在生命的最后阶段,如何有尊严地离开,对患者和家属来说越来越重要。“临终关怀”和“姑息治疗”这两个术语近年来出现得越来越频繁。患者和家属都能从中获得极大的安慰和解脱。它们倡导的人生态度是每个人都可以充分表达自己的意愿和需求,做出自己的选择。家属也可以顺应患者的想法,陪伴他们走过最后的旅程。

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旁白 1

我的父亲拒绝让任何人接近他,并通过临终关怀给他带来温暖。

“我的眼泪都哭干了,每天都在自责、愧疚、疲惫、烦躁、绝望中度过,感觉心里像压着一块大石头,很重,有时候喘不过气来。”2019年5月,市民张旭(化名)得知68岁的父亲被确诊为骨癌。看着父亲病情逐渐恶化,无助的他希望找到一种方法,让父亲不再痛苦。

“每天晚上下班回家,都能听到房间里传来父亲痛苦的呻吟声,我经常关掉灯,听着父亲的声音,默默地哭。”张旭说,父亲下肢疼痛,一开始是间歇性疼痛,后来发展成持续性疼痛。尤其是在化疗期间,父亲曾说,每一滴注射的药进入身体,他都仿佛感觉到它在身体里流动:从口腔黏膜开始,到食道,再到胃肠,身体的所有器官、部位都在破裂。

相比身体的疼痛,更大的难题还在后面。张旭说,当初父亲瘫痪在床,生活不能自理时,他为了维护父亲的尊严,拒绝让任何人靠近他。

“爸爸房间里各种怪味越来越浓,那时候他的脾气也变得很暴躁,不让我们进房间。”张旭摇头回忆道,由于爸爸不让任何人靠近他的房间,也没人帮他翻身,他的下肢全是褥疮。

在父亲去世前一个月,张旭曾向医生求助,但大多数医生都表示父亲已经无可救药。在张旭看来,这无疑是给父亲下达的“死亡通牒”。除了等待最后时刻的到来,张旭和家人不知道该做些什么。

此时,“安宁疗护”走进了张旭的家庭生活。

“我们第一次见到张先生的时候,他的腿已经严重溃烂,而且散发着恶臭,家属一般无法接受这种情况。”龙田金秋专业医疗团队的一位资深肿瘤医生告诉晨报记者,最初帮张旭父亲处理伤口的几天,整个医院走廊都弥漫着恶臭,医护人员都感到很心疼。

经过一段时间的系统治疗,张旭父亲下肢的褥疮逐渐好转,越来越愿意见到家人。“后来我们和张先生聊起天,得知他瘫痪在床时,能闻到身体散发出的恶臭,疾病带来的疼痛让他心情十分烦躁,他不想自己的病影响家人的正常生活,尤其不想以‘臭’的形象面对儿女。”龙田金球专业医疗团队的一位资深肿瘤医生说。

安宁疗护“接纳”了张先生,用药物缓解他的疼痛,用专业护理治疗他溃烂的皮肤。在生命的最后几天,张旭也得到了陪伴父亲的机会,也算是尽到了孝心。

“现在回想起来,那种无力感,只有经历过的人才能体会。父亲就躺在我的面前,一天天消瘦,而我却无能为力,只能眼睁睁地看着。”谈起那段时光,张旭对陪伴父亲最后时刻的医护人员表达了感谢。“没有他们,父亲不会那么安详地离世。从进病房开始,他的心情越来越好,不再像以前那样拒绝别人靠近。”

“父亲虽然走了,但他生命中最后的时光,是在我们家人的注视下度过的,他走得很安详,我们没有任何遗憾。”张旭说。

旁白2

告别撕心裂肺的痛苦,妻子终于安详离世

崔金星,48岁,不久前也在临终关怀病房去世。三年的癌症折磨让她面目全非,骨瘦如柴,眼窝凹陷。就连服用止痛药对她来说也是一种痛苦的折磨。

“她经常想跳楼自杀,但我知道她舍不得离开我。”崔金星的丈夫说,看到妻子逐渐消瘦,加上疾病带来的痛苦,他的意志难以承受,治疗似乎无望。“杜玲丁之类的止痛药,都是住院时医生开的,从药店买的止痛药几乎不起作用。她以前在家里疼得在床上打滚,我们只能眼睁睁地看着,无能为力。”崔金星的丈夫说,疼痛让崔金星整天嚎啕大哭,夏天即使开着空调,也能看到大颗大颗的汗珠从她脸上滑落,不到一个小时,整张床单就被汗水浸湿了。

“每次我都只能握住她的手,心痛地看着她,却无能为力。”崔金星的丈夫说,抱着试试看的态度,崔金星在亲友的推荐下住进了临终关怀病房。

“到医院的第二天早上,妻子的疼痛已经消失,她难得握着我的手,那天露出了笑容,这是这几天阴郁的日子里的第一缕阳光。”崔金星的丈夫告诉记者,医护人员还对他进行了心理疏导,他也意识到陪伴妻子走过人生最后的时光,才是他们幸福的延续。住院的四个多月里,再也没有传来撕心裂肺的惨叫声,最终妻子在他怀里安详离世。

“到了生命末期,很多治疗对于改善患者的生活质量或者延长生存期意义不大,我们也无法挽救他们的生命,但我们希望通过人性化的服务,减轻绝症患者身心的痛苦,提高患者及家属的生活质量,让生者安心,让死者安心,让生者安心,让生死都安心。”龙田金秋专业医疗团队的一位资深肿瘤医生说。

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免受精神和身体上的痛苦

“这些病人的疾病是现代医学无法治愈的,也就是说他们的病情已经被确定为不可逆的。安宁疗护的意义,就是减轻他们在生命最后一段路程上的痛苦。”龙田金秋专业医疗团队的一位资深肿瘤医生说,有一位老人患上了食道癌,他很饿,想喝水,但一口也咽不下去,只能看着别人吃东西,他对家人说得最多的话就是——我饿了。“在安宁疗护病房,对于这样的病人,我们可以通过插管、喂食等方式,解决他们最基本的饥饿问题,让他们免受精神和身体的折磨。”

“以前我们想的是如何治愈疾病,延长患者生命;现在我们还需要考虑如何缓解患者的痛苦,提高生活质量,最终无痛离世。”龙田金球专业医疗团队的一位资深肿瘤医生告诉记者,在生命末期,一些不必要的治疗对患者不会有实质性的帮助,此时应将重心放在改善患者的生活质量、提高生存质量上。安宁疗护服务可以帮助晚期癌症患者缓解身体、心理、精神上的痛苦,提高患者及家属的生活质量,让患者接受生命与死亡的现实,安详而有尊严地走完生命最后的旅程。

龙田金球专业医疗团队一位资深肿瘤医生坦言,“姑息治疗”引入医院给医护人员带来很大压力。“以前我们看着自己负责的病人一个个好起来,但在这里,却要看着他们一个个死去,心理冲击还是很大的,医护人员也需要心理疏导和调适。”龙田金球专业医疗团队一位资深肿瘤医生说,从尽力救治患者、延长生命,到姑息治疗的理念,虽然已经尽力救治,但病人死亡还是可以预见的,这是一个坎,也是患者和家属要接受的一个过程。

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临终关怀和姑息治疗

两个词意思相近,但略有不同。姑息治疗是对病人的一种临终关怀,倾向于通过治疗、止痛等方式来减轻病人的痛苦,多见于专业医疗领域,即在无康复希望的情况下,减轻痛苦、等待死亡的一种方式。临终关怀则更多是人文关怀和情感慰藉,多见于养老院。

这两个词描述的都是类似的对象,有的是恶性肿瘤晚期患者,有的是多器官衰竭的危重患者,有的是身患多种慢性病的老年人,是现有医疗条件下毫无治疗希望、预计生存期不足6个月的患者。

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临终关怀工作者:守护老人最后的尊严,守护被剥夺尊严的家属的心灵

最后守护时刻

电影《遗愿清单》中有这样一句台词:生与死是两个永远无法沟通的世界,因此,从生到死的过程才显得如此有意义。

“时间长了,我们几乎能猜到病人的神情和表情,最重要的是尽力满足他们的心愿。”青岛市市北区红十字养老院护士王宏伟说,自己在“临终关怀”区当了16年护士,送走了几百位高龄或重病患者。她把自己的工作形容为“守护”,做生命末班车的乘务员,守护病人最后的尊严,守护家属被撕裂的心。

王宏伟护士:

像孩子一样有耐心

“你女儿小时候发生过什么有趣的事?你还记得你的同事长什么样吗?”王宏伟一边帮一位重病老人整理被褥,一边轻声问道。老人躺在床上动弹不得,但会眨眨眼睛回答王宏伟的问题。王宏伟说,这是他们“临终关怀”中最常用的“人生回顾疗法”,用幸福的记忆来缓解痛苦。

12月25日上午,记者来到位于广场路的青岛市北区红十字养老院二楼。这个小区里居住着30多位重病老人,他们的病情各不相同,但即将面临的结果却大体相似,都登上了“生命末期的列车”。青岛市北区红十字养老院院长刘锋介绍,作为青岛市最早开展“临终关怀”的养老机构之一,16年来,这里的护理人员、红十字志愿者们共迎送数百位老人,让他们“体面地”离去,也抚慰了数百位家属脆弱的心灵。

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护士王宏伟在病床边与老人聊天。

上午9点,柔和的阳光透过玻璃窗洒进房间。89岁的卢阿姨穿着浅粉色的羊毛衫,静静地躺在病床上。“王阿姨,今天感觉怎么样?”王宏伟笑着俯身问候。卢阿姨躺在床上,几乎说不出话来,但还是努力用眼神回应。“我帮你翻个身,换个舒服的姿势吧。”王宏伟轻轻地把卢阿姨翻过来。

11点半是午饭时间。王宏伟走到刘阿姨房间门口时,放下饭菜,握住刘阿姨的手,用崇拜的语气在她耳边低语:“你今天精神好棒啊!亲亲你的脸。”亲过躺在怀里的刘阿姨后,刘阿姨用眼神示意,王宏伟将侧脸凑上去,刘阿姨也温柔地吻了他一下。“刚开始,每次喂刘阿姨都很吃力,她会把头扭向一边,有时还会吐出来。时间长了,我们就理解了刘阿姨的‘小脾气’。每次喂刘阿姨时,我们都会握着她的手,亲亲她的脸颊,她也会回吻,这一套固定的饭前程序,才算完整。”王宏伟笑着告诉记者。

“不能自主进食的老人需要鼻饲,即用一根粗针筒,将碾碎的液体午餐注射到胃中。由于每个病人的胃容量和接受能力不同,饭的量和稀薄程度也不同。”王宏伟告诉记者。有些能自主吞咽的老人,需要将碾碎的较稠的米饭一勺一勺地喂进嘴里。

当病人进入临终阶段,不可避免地会出现一系列的情绪反应。王宏伟告诉记者,“这时候,我们需要更加耐心,细细读懂他们的眼神和叹息,就像对待孩子一样,一边哄着,一边感受着,往往会得到不同的反馈。”

“我们的工作就是照顾重病老人的吃喝大小便,每天擦手擦脸洗脚,每周洗澡一次。”当被问及为何选择这份工作时,王宏伟说,最初是因为家中老人需要护理而来学习护理技术,在把家中老人送走后,她就留下来,因为她觉得这份工作很神圣,老人需要照顾。

“忙起来根本顾不上身体,下班回家一休息就觉得腿疼、腰疼。”王宏伟说。但比起辛苦劳累,更让她感慨的是,“谁家有个生活不能自理的老人,谁家都不容易。干活时看到老人笑逐颜开,我心里比什么都开心。”

“最紧张的是,一到工作岗位,看到熟悉的病床空了,心里就紧张得要命。”王宏伟说,当得知老人转院或换病房时,心里突然就轻松了。虽然王宏伟是青岛市最早的临终关怀护士之一,但每次看到病人病情变化,她还是会感到高兴或难过。“我经常跟家人说,除了生死,其他的都是小事。这是我从业16年来最大的感受。”王宏伟说。

护理人员郝桂霞:

最好的关怀是陪伴

“这位老人在这里住了半年,家人刚带他来的时候,他患有褥疮,全身大大小小的褥疮有30多个。经过我们医护人员的一系列精心护理,比如定期换药、翻身、增加营养等,他的褥疮已经完全好了,家人很感激。”护工郝桂霞是老年服务与管理专业的毕业生,在市北区红十字养老院工作三年,也是养老院里年龄最小的护工。她告诉记者,最让她欣慰的是,很多患病老人的子女、配偶经常来看望他们,帮他们洗漱、陪他们说话,让他们感受到亲人的温暖。

记者跟随郝桂霞帮老人翻身,却没能做到。“这些老人年纪大了,身体僵硬,所以特别吃力。”郝桂霞告诉记者,他们每隔两小时就要给老人翻一次身,早中晚、午中晚饭之间还要加水果或营养粉,时不时还要换尿布。巨大的工作量让护工们一上班就要干得如钟表般准时,根本停不下来。理发、剃须等其他工作也随时要干。

郝桂霞告诉记者,作为一名95后,她选择学习这个专业,是为了更好地照顾身体不好的爷爷。“在这里工作三年多,让我更加坚定了留在这个行业的决心。希望用自己的微薄之力,让这些饱受磨难的爷爷奶奶们能更‘体面’地离开。”

“在工作中,我一次次面临生命的终结,一开始很难接受,后来养老院里的长辈们经常开导我。”郝桂霞说,2018年是她上班的第一年,她在三楼的病房负责照顾幽默风趣的96岁老人吴奶奶。“每次我去她的病房,她都会亲切地对我说,‘你吃饭了吗?我刚吃了一些好吃的饼干,留了几块给你,你快来尝尝!’‘你累了吗?过来坐下休息一下。’”郝桂霞回忆起与吴奶奶的互动,嘴角微微上扬。

不久,吴奶奶病情加重,被转到二楼病房。“后来,我也被转到二楼病房,又见到了笑容满面的吴奶奶,但她没有以前那么精神了,见到我还是会笑,但我能感觉到她在挣扎。”郝桂霞眼里的光渐渐暗淡。不到半年后,一天早上,她像往常一样走到吴奶奶的病房,往里面望去,但眼前平整干净的病床让她心慌意乱。“吴奶奶呢?”她小跑着来到夜班护士面前询问。“她昨晚‘走了’。”简单的六个字,让郝桂霞眼含热泪。夜班护士拍着她的背,安慰道:“老太太凌晨去世了,安详而平静。”

“我到现在还是很遗憾没能见吴奶奶最后一面。”郝桂霞擦干眼泪,继续说道,“吴奶奶对我很好,把我当成她的亲孙女一样看待。不过,知道她安详地去世,我也感到很欣慰。不过每次想起吴奶奶,我还是会很想念她。”

郝桂霞说:“临终关怀很重要,除了减轻身体上的痛苦,保持心灵的平静也很重要。生命最后时刻,最好的关怀就是陪伴,给生命最后的安宁。”

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隐藏悲伤,积极面对患者和家属

“在生命的最后时刻,人们最朴素的愿望都会流露出来,想见一个人、想吃点东西、想坚持到某个特殊的日子。我们会提前帮患者预约想见的人,或者提前为他们庆生、过年,最大程度地满足他们,尽量让他们不留遗憾。”王宏伟说。

记者看到,无论是面对前来询问的家属,还是面对病房里的病人,护士们都表现得十分积极。“在病人和家属面前,我们都要表现出积极的态度。虽然我们照顾他们这么久,感情深厚,但看到有人离开,心里还是很郁闷,但又怕影响到病房里的其他老人,就默默地隐藏自己的情绪。”王宏伟说。

陪着家属流泪是所有护士都经历过的事。郝桂霞说,她最受不了的就是病人去世了,家属还对她说“谢谢”。

“老人去世后,我们还会帮家属联系各种殡葬事宜。”刘锋说,为老人和家属在身体和精神上“减轻伤痛”,都是他们的工作职责。

青岛市确定35家单位作为临终关怀试点基地

最后的温暖

每一位身患绝症的老人或患者,或许都要面临这样的选择:当他们走到生命的最后一站,将如何面对自己,需要什么样的帮助?每一个家庭,或许都要面临这样的选择:在生命的最后一刻,是希望亲人在重症监护室度过一生,还是在安抚病房里静静地走完生命的最后一程?

世界卫生组织认为,姑息治疗是对无康复希望患者的主动护理,控制疼痛等症状是为了尽可能改善患者及家属的生活质量。2020年,青岛被确定为山东省首批姑息治疗试点城市之一。青岛市卫健委按照“鼓励参与、多点探索”的原则,近期确定并公布了35家单位为姑息治疗试点基地。通过试点基地的辐射带动作用,探索推动姑息治疗发展的工作机制、方法和途径,总结、提炼、完善标准,为全市姑息治疗提供可复制、可推广的经验做法。

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本市已设立35个临终关怀试点基地

安宁疗护又称临终关怀、姑息医学,是基于现代医学无法治愈疾病的事实而发展起来的,它不仅能减轻患者的痛苦,更能给患者的心灵带来慰藉,这也意味着放弃毫无意义的治疗和急救,让患者用最少的痛苦走完生命最后的旅程。

作为青岛市首批临终关怀试点基地,青岛圣德脑血管病医院于2014年10月开设了临终关怀病房,成立了临终关怀科。通过评估末期患者病情,遵循整体护理、强化心理治疗和人道主义三原则,为末期患者提供专业治疗和包括生理护理和心理护理在内的全方位身心护理,帮助患者获得身体上的慰藉和内心的平静,帮助家属更积极地参与到患者的护理中,处理患者及家属对死亡和离别的负面情绪,让他们做好面对死亡的准备,让生命有尊严、幸福地结束。每年有100多位老人在医院的照顾下离开人世。

目前,全市共有35家医养机构和社区卫生服务中心(乡镇、街道卫生院)开展临终关怀服务,开放床位392张。其中,14家二级以上医院开设临床护理(临终关怀)科室或在肿瘤科等相关科室开展临终关怀服务,开放床位179张。为临终患者或高龄患者提供生理、心理、精神等关爱和人文关怀服务,帮助他们舒适、安宁、有尊严地离世,是每一位临终关怀工作者和临终关怀团队努力探索和解决的问题。

青岛市鼓励社会组织、志愿者参与安宁疗护服务,积极开展以安宁疗护为主要内容的公益服务,将安宁疗护理念传播纳入健康教育、健康促进工作,将生命教育纳入中小学健康课程。

关于临终关怀你所不知道的事

青岛大学附属妇女儿童医院海博路院区致力于中晚期肿瘤综合治疗二十余年,对中晚期肿瘤的姑息止痛、胸腹腔积液、心包积液置管引流及局部化疗、鞘内化疗、骨穿刺等治疗有着丰富的经验。熟练掌握各类肿瘤的化疗、放疗、介入治疗、生物免疫治疗、内分泌治疗、分子靶向药物治疗、中医治疗、免疫增强、最佳支持疗法等,形成了科学循证、规范化的诊疗体系。同时采用中西医结合、针灸镇痛,尤其对中晚期肿瘤患者不能进食、瘦弱乏力等有良好的舒缓治疗效果。

作为青岛市姑息治疗技术指导中心,青岛大学附属妇女儿童医院海博路院区开创了“标准化诊疗+姑息治疗特色”的发展模式,建立了拥有25张床位的姑息治疗中心,为患者提供了温馨、人文的医疗体验。一年来,已有近20人选择在姑息治疗中度过人生的最后时光。病房完全按照姑息治疗的人文要求设置,环境优雅、整洁、温馨,精心设计了文化背景墙,并专门设置了医护人员与患者及家属的对话区、患者及家属的活动交流区,增加了患者与医护人员、患者与家属的沟通体验,充分体现了人文关怀的特色。

“我们把死亡视为一个正常过程,既不促进死亡,也不延缓死亡。对符合治疗条件的患者,我们采用积极治疗,缓解症状或争取康复;对无法治愈的患者,我们采用姑息治疗、对症治疗和心理疏导,减轻患者痛苦,提高生活质量;对无法从姑息治疗中获益的末期患者,我们利用姑息治疗,减轻患者痛苦,缓解症状,让他们有尊严地走完生命旅程,平静地告别生命。”青岛大学附属妇女儿童医院海博路院区姑息治疗技术指导中心主任韩玲敏说。

刚过60岁的张阿姨不幸罹患胰腺癌,进入末期。她对自己的病情有清醒的认识,向家人和医生表达了“安静地死去”的愿望。张阿姨是一名舞蹈老师。医护人员经常来看望她,握住她的手,夸奖她,陪她聊天,告诉她死亡并不可怕,只是新旅程的开始。医护人员多次与张阿姨及家属沟通,详细解释病情,患者和家属也清楚自己将要面对的一切。两个月后,她安静地离世了。

“走好人生最后的路,其实才是人生最重要的事。很多人对临终关怀存在一定误解,有人认为它只是心灵鸡汤,或仅限于相关人员对患者的安慰或鼓励。其实,很多患者在接近死亡时,身体疼痛非常大,有人形容这是乌龟脱壳。”韩玲敏说,对于选择临终关怀的患者,医生会为其采取对症治疗。比如窒息气喘的患者,一般会使用镇静剂,避免窒息带来的剧痛,让患者安然离世;癌症晚期患者的各种窒息性疼痛,会根据标准强阿片类镇痛进行量化评估和调整,避免传统止痛药的不良反应。同样的死亡,疼痛感会少很多,对患者和家属都是一种解脱和安慰。

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理性面对生命的终结

生是自然,死亦然。中国人很重视祈福,常常祈求“五福临门”,而“五福”中最后一个福分就是善终。可见,没有痛苦、心安理得、有尊严地结束生命是大家共同的期盼。当然,这并不是一件容易的事情,因为生命无常,谁也不知道死亡何时、何地、以何种方式来临。

受种种道德、舆论困境影响,很多家庭难以共同面对、谈论死亡。为破解这一“困境”,一些老人、末期患者在健康或神志清醒时,签署生前遗嘱,明确表明在无法治愈的伤病末期或生命尽头,自己想要或不想要什么样的医疗护理;一些人参与临终关怀志愿活动,在给末期患者带去温暖的同时,也体会到在生命“最后一公里”减轻病痛、传递爱、关怀与陪伴的价值,从而“善终”。

尊重生命体现在尊重患者临终前的意愿和需求。安宁疗护可以帮助家属给予生命终结最大的尊重。2017年10月27日《国家卫生计生委办公厅关于开展安宁疗护试点工作的通知》中提到,安宁疗护是指对终末期患者或高龄患者在临终前,通过控制疼痛不适症状,提供生理、心理、精神等关爱和人文关怀服务,以改善生活质量,帮助患者舒适、安宁、有尊严地离开人世。

记者从市政卫生委员会中学到,截至2020年底,Qingdao是具有快速衰老的发展速度,较大的基础,高度和突出的衰老趋势的城市之一。青少年的残疾人和完全残疾的老年人是一组高频的医疗服务使用者,患病率是总人口的平均水平的四倍,而患有多个慢性疾病的人的比例高达75%。的疾病逐渐增加,对临终关怀服务的需求越来越紧迫。 Qingdao还积极建立一个临终关怀服务系统,该系统连接一般医院,专业医院,社区卫生服务中心(站点),疗养院,社区和家庭(千岛新闻/Qingdao Morning post Post post post post post pot

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