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脑瘫女孩李潼潼:虽身残但志坚,成长为阳光自信的普通人

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“李桐桐,你是智障吗?”

“不,我有脑瘫。”

我从小到大都记不清回答过多少次这样的问题。

就算有人好心提醒我,我也可以选择不回应,但我无所谓。

我的身体残疾是从出生以来就存在的现实。

但这并不影响我成长为一个阳光,自信,平凡的人。

其实,我的父母承受的事情比我更多、更沉重。

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我两岁时被诊断患有脑瘫。

那时,我的同龄人已经能说话、能走路了,我却步履蹒跚、结结巴巴,什么也做不了。

父母走遍了全国大部分专科医院,当医生们都得出同一个结论时,爸爸这样安慰妈妈:“童童只是运动神经受损,上帝对我们很仁慈,没有夺走她的智力。”

妈妈只好接受这个现实。

然而,她的头发几乎在一夜之间就变白了,从28岁开始,她每三个月就要染一次头发。

为了让我活得清醒,父母对我做的第一件事就是向我坦白真相。

所以,我从记事起就知道自己患有脑瘫,也知道即使我克服了很多痛苦进行康复治疗,我一生的走路还是会摇摇晃晃。

于是,当父母带我到天津专科医院进行康复训练,所有的训练方式让我受尽折磨时,我哭着抗议:“我不想再这样了……”

所以我的父母真的不去了,但他们告诉我:“你可以不去,但如果你必须在轮椅上度过余生,就不要抱怨。”

记得那天,父母用轮椅推着我出去,我说要去河边看风景,他们却说要去超市买东西,我没有行走能力,只能听从他们的安排,服从他们的决定。

我说想吃冰淇淋,他们说我今天运动不够,吃冰淇淋会发胖,增加腰部和下肢的压力。

我想通过哭来达到我的目的。

他们就这么让我在光天化日下哭泣。

爸说:“李桐桐,你看,反正都会流泪的,为什么不在恢复室里流呢?现在这样哭也没用,也不好看,还很累。”

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那时候我就觉得父母太残忍了。

这实在是太残忍了,我很快意识到在他们面前哭泣是没有用的。

于是,经过三天的自我放逐,听着康复室里的哭喊声,我让父母抱着求虐的心态把我推了进去。

母亲不忍心看到我被师父踩成肉饼,痛苦地嚎叫。

但日复一日,她留在我身边,哭泣并给我鼓舞人心的演讲:“在任何情况下,你都有选择。”

“当没有其他路可走时,就选择最难的那条路。”

“童童,你是妈妈的骄傲。”

有一天,当我能够站起来,发现窗外的风景如此美丽,大人的腰部和地面已经不在我的视线之内时,我对父母的残忍感到宽慰。

8岁的时候,我终于学会了走路。

在接下来的两年里,我的膝盖和手肘经常受伤。

我的父母至今津津乐道的并不是我当时有多么努力。

反而有一次我摔倒之后,坐在地上对妈妈说:“妈妈,我要是再这样摔倒,肯定会脑瘫的。”

铁石心肠的父亲,在听到母亲重复这句话时,竟然在餐桌上放声大哭。

他一边哭一边摸着我的头说:“童童,你敢自嘲的话,你的人生就不会比别人差。”

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爸爸是一个乐观开朗的人,对生活永远充满希望。

无论在工作还是在家,他总是笑容满面。

奶奶问他:“儿子,你为什么不难过呢?”

爸爸说:“是童童脑瘫,不是我面瘫,为什么我不能笑呢?”

有一次,我问爸爸,世界上有那么多人,为什么生病的却是我?

爸爸没有直接回答,只是说:“当你抱怨自己没有鞋的时候,回头一看就会发现别人没有脚。”

我当时很安静。

过了一会儿,我对爸爸说:“我不但有脚,还有腿、手,现在我能走路了,将来也许还能跑。”

结果父亲听完这话,片刻也没有等待。

他带我和妈妈去买风筝,然后带我们去广场放风筝。

风筝在风中飞舞,爸爸对我说:“童童,你看,只要你敢想、敢做,你不但可以走、可以跑,还可以飞。”

望着天空中翱翔的风筝,我的心胸一下子宽广起来。

正如爸爸所说:“只要你不把自己锁在身体的笼子里,你就是自由的。”

我无法控制自己摇曳的身躯,也不能像风筝一样飞上天空,但我却希望自己能像鱼儿一样自由。

学游泳是我自己要求的。

我的父母知道这对我而言是一件非常冒险的事情,但他们愿意和我一起承担这个风险。

我花了两年时间才学会游泳。

其间,他曾两度因喝水呛伤患上肺炎而被迫住院。

即便如此,出院后我做的第一件事还是告诉父母:“我想继续游泳,我喜欢那种四肢协调、自由的感觉。”

父母毫不犹豫地点头同意了,爸爸说:“你必须继续学习,如果你不想学,我就把你踢到水里。”

医生认为我的父母疯了。

他告诉父母,我是脑瘫患者,心肺功能不如常人,游泳对我来说太危险了。

但我的父母相信,如果一件事能够让我快乐,能够让我从中得到锻炼、磨炼,他们就愿意让我承担相应的风险和成本。

用我父亲的话来说,“当你活着的时候,你必须永远拥有一种永不停止热爱的激情。”

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12岁那年,我在市残疾人运动会蛙泳比赛中获得第二名。

站在离地面一层的讲台上,我看到了一个比日常世界更高的世界。

我体验到了荣耀的滋味,我的自信就是从那时来的。

有了这样的信心,我就有勇气去面对生活中有意无意的恶意。

在学校,有一次一个同学模仿我的走路姿势,引得很多人哈哈大笑。

我强忍着泪水,但回到家后,我沮丧地问父母该怎么办。

爸爸说:“他模仿得好吗?”

我说不。”

爸爸又说:“你看,不是每个人都能这样走路的。你摔倒过无数次才掌握了平衡。所以,你不能和别人一起取笑自己。你应该为自己感到骄傲。”

后来还是有人恶意模仿我的走路姿势。

但是,我现在可以很平静地对模仿者说:“你根本就不是在模仿,左脚这样,右脚这样……手也要这样才能保持平衡……”

渐渐地,没有人再模仿我、取笑我,我开始有了真正的朋友。

初中毕业前,学区组织了一次演讲比赛。

校长特意让我参加,并为我准备了一份非常具有煽动性的稿件。

文字十分华丽,例子夸张得让人泪流满面。

但当我站在讲台上,面对台下无数同情的目光时,我却在最后一刻改变了主意。

于是,我开始了五分钟的自由活动。

我告诉大家:“我以前的梦想是当一名海上救生员,但是考虑到我的实际情况,我不得不放弃最初的梦想,为将来成为一名设计师而努力。”

有些事,只要自己不难过,就没必要同情。

那天,我赢得了演讲比赛第一名。

但我坚信,我并不是靠着“脑瘫女孩”这个标签赢得这个称号的。

即使有,也不是靠贩卖痛苦来实现的。

这就够了。

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高中毕业的时候,我与理想的大学相差8分。

在留级和考二本院校之间,我选择了留级。

事实上,我的父母更希望我直接上大学,但他们仍然尊重我的决定。

但生活不是小说。

虽然我高三的时候很努力,但是最后的高考成绩却不如前一年。

我怀着万分沮丧的心情考上了二本大学,父母却为我举办了盛大的庆功宴。

妈妈说:“高考就相当于孩子的成人礼,恭喜我女儿长大了。”

爸爸给我倒了一杯酒,也给自己和妈妈的杯子倒满了酒,说道:

童童,你小的时候,父母认为,你能走路就好了;

后来,你会走路了,父母认为你就可以去上小学了;

后来我以为你初中毕业就够了,结果你却考上了大学。

谢谢你总是给我父母带来惊喜。

我当场泪流满面。

说实话,我的梦想是考上一所好大学,向世界证明自己。

可是父亲却对我说:“我和你母亲宁愿你经历一些困难和挫折,而不是去考重点大学,因为失败能教会你一些重点大学不会教给你的东西。”

这就是我的父母。当全世界都希望他们成功时,他们却为我的失败而举杯庆祝。他们让我意识到,除了努力工作之外,当事情不如意时,我也必须学会接受其他的安排。

他们从来没有对我的成绩有任何要求,但对我的人生态度却一直抱有很高的期望。

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我在大学时的专业是市场营销,后来我被转学到那里。

于是,大学四年期间,我一边学习,一边自学室内设计课程。

尽管如此,我大学毕业后的求职之路依然十分坎坷。

我一次次碰壁,甚至有好心的老板劝我:“你不适合做设计,设计需要和客户打交道。你这种情况,更适合做一些不需要露面的幕后工作,比如售后服务,接电话等。”

但我梦想成为一名设计师,让世界变得更加美丽。

这次,父母还是支持我的。

他们用所有的积蓄给我买了一家店,说这都是给我的嫁妆。

他们还让我在这家店实习,从设计到装修,包括后来的采购,都是我自己做的。

大家对装饰效果都非常满意。

但尽管如此,还是没有人对我的技能感兴趣。

而且每次我去找机会的时候,总会碰到一些恶意的言论:“哎呀,你是脑瘫啊,我从来没想过脑瘫的人还能工作,我以为脑瘫的人都是傻子。”

“你在想什么?我不太愿意把我的房子交给一个脑瘫患者。”

那是什么感觉?我觉得和坐牢很像。

但我的父母一点也不着急。

妈妈说:“上帝正在考验你能否保持镇定。”

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这个机会纯属偶然。

有一天,一对老夫妻在等公交车,丈夫急着上厕所,就到我的店里来上厕所。

使用完浴室后,他们看到我是一名室内设计师,并问我是否可以帮助设计他们的家。

原来,老两口是空巢老人,儿子在国外。

一年前,儿子给他们买了一套新房,但夫妻俩看了好几家装修公司,都不满意。

当她们告诉我这件事的时候,并没有抱有什么太大的希望,只是说了几句话感谢我让她们使用厕所。

那天,我和祖父母一起去了他们家,一周后我们制定了两个计划。

结果奶奶看到方案之后,差点哭了。

我的方案其实很简单,基本上就是照搬我爷爷奶奶公司当初给他们分配的公寓的布局。

那是我去他们家做客时,在墙上的老照片里看到的他们最早的家。

我问起照片,奶奶告诉我:“爷爷患有早期老年痴呆症,老房子已经拆了,但爷爷迷路过几次,总能在老房子附近找到他。到了新房子,他总是迷路,有时甚至把厨房当成卫生间……”

所以,我的设计是基于我祖父母第一套房子的布局,尽量恢复它的原来面貌。

我知道熟悉的环境实际上可以对像我祖父这样的病人产生安慰作用。

奶奶很感动,问我:“你是怎么做到的?”

我告诉她实情:“奶奶,我生来就是脑瘫,8岁才会走路,所以,作为一个轮椅使用者,我人生学到的第一课,就是要站在别人的角度去想,凡事都要多想一点。”

事实证明弱点也能变成优势。

就这样,我的公司终于开业了。

记得签合同那天,妈妈比我还激动。

她从来都不怕养我一辈子,就怕看到我守着店堂时那渴望的表情。

她一次又一次地要我关门回家。

但一次又一次,同样遭受失眠困扰的父母却互相安慰:“我们的孩子要承受的比常人更多,她要想成为一个能自食其力的普通人,很不容易。”

后来,受到第一个计划的启发,我自愿承担一个养老院项目。

发展到现在,我的小公司不但可以养活我自己,而且还能获得不错的利润。

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27岁时,我有过一段短暂的恋情。

对方是我的一个客户,他在设计方案时看中了我“有趣的灵魂”。

他的口头禅是:“这世上哪有像你这么有趣的女孩?”

然而,他从来没有勇气带我去见他的朋友和家人。

是我提出分手的。

我对他说:“你很勇敢地说喜欢我,但你不够坚强,不能无视别人的看法。这不是你的错,也不是我的错。所以,我先分手吧。这样看起来就像是我甩了你。”

这就是我,想快点、爽快地分手。

我只能躲在床上独自哭泣来应对心碎的痛苦和不甘。

再哭几次,眼泪就没了。

这不是鸡汤,这是经验。

分手后,父母以为我会很伤心。

但我却很豁达:“至少我也谈过恋爱,祝我分手快乐吧。”

然后我们三个人买了蛋糕,唱生日歌来庆祝我的分手。

在别的家庭养育孩子需要花费大量的时间和精力,但在我们家,还要花很多时间给他们送生日蛋糕。

作为我的父母,他们早已习惯了我在一次次失败和挫折之后,热泪盈眶地站起来,一次次微笑着,仿佛重生一般,重建着内心的堡垒。

这是我命运的一部分。

正如我爸爸说的:“爱绝对不是怜悯,不是宽容,不是特殊的照顾。”

他们对我最好的爱,就是让我像一个普通的孩子一样成长,从不向我隐瞒生活的本质,也不阻止我遇到困难。

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那天,我和妈妈一起看了一个纪录片。

影片中,一名脑瘫女孩成为两个孩子的妈妈,她很幸福。

我对妈妈说:“妈妈,我想过了,我这辈子可能都不能结婚了,但是我也想做一个妈妈,像你和爸爸爱我一样,陪着他长大。”

妈妈告诉我实情:“我想你会是一个很好的母亲,但是这件事情需要顺其自然。”

那一刻,我突然觉得很可怜她。

养育我这样的孩子,她承受了现实的各种打击。

于是我拥抱了她并说:“作为我的母亲,您很辛苦。”

妈妈说:“这真的很难,但你真的比别人大方。事实上,现在想想,自从你被诊断出患有癌症以来,你的成长给你和你爸爸带来了意想不到的惊喜。”

是的,我不是含着金汤匙出生的,但是我的父母一直以他们平凡而伟大的方式爱着我。

上帝给了我一个不那么自由、不那么好看的身体,但是他们教会了我如何去活得有爱、有趣、有意义。

像我这样的人都敢说自己是幸运的。那么,读到这个故事的你呢?

请一定非常开心。

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真正的高尚,不是比别人更好,而是比过去的自己更好。

作者简介:刘小年是一位讲故事的人,也是两个孩子的母亲,擅长写婚姻内外的事情,著有《两个孩子的时代》、《家庭主妇炼制爱情的故事》、《创业夫妻》等作品。本文首发于公众号:写故事的刘小年(ID:xgsdlxn),经富兰克林读书会授权出版

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