▲小贤上课感觉上气不接下气的时候，就会趴在桌子底下或者爬在过道里，这样会好受一些

“患有阿斯伯格综合症的孩子似乎处于真空之中。”

文/北京记者 聂阳欣

见习记者丁艺文

图片/受访者提供

编辑/黄健hj2000@163.com

奇怪的孩子

仔细回想起来，凌霄贤小时候的行为有些奇怪。 四岁时，他参加了英语兴趣班。 他经常在课间跑出教室，老师也无法阻止他。 当他打鼓时，他会冲动地扔掉他经过的物体。 当时，小娴的妈妈凌阿丝觉得自己的孩子只是调皮而已。

还有一些莫名其妙的行为：小贤不忍心让自己的手机充电器插在插座上，每次看到都要拔掉； 走路的时候，如果不按照既定的路线走，他就会回去再走。 凌阿丝心想，这小男孩到底是什么脾气？

除此之外，一切都很正常。 一位和他相处了几年的幼儿园老师认为，小贤虽然很健谈、活泼，但不存在需要改进的缺点。 然而，小贤7岁进入小学后，之前所拥有的微妙线索越来越明显，他已经无法再用“正常”这个词来评价这个孩子了。

他会在课堂上突然大喊大叫，打断老师的上课； 午休时，孩子们趴在桌子上睡觉，他就会用腿撞桌子，发出“咚咚咚”的声音。 起初，班主任会在放学后通过电话或站在路边与凌阿丝谈论这些事情。 直到有一天，小贤在教室里发脾气，踢了教具和前来安慰的老师，惊动了班主任和副校长。 学校邀请凌艾来学校开会讨论。 凌阿司意识到是时候带小娴去医院了。

北京儿童医院、北京大学第六医院先后确诊小娴患有注意力缺陷多动症。 《精神障碍诊断与统计手册》第五版对此的解释是：“注意力缺陷导致做事无法坚持、心不在焉、健忘”。 “多动导致活动过度，焦躁不安，坐不住，侵扰别人的活动，无法等待。”小贤的智力测试分数很高。 韦氏智力测试成绩为123分，瑞文标准推理测试成绩为144分，超过同龄常模组的99.5%。

确诊后，医院给小娴开了治疗多动症的常规药物，可以提高注意力、抑制冲动、控制情绪。 一个疗程被认为持续1-2年。 对于小贤来说，结果是缓慢的。

上学还是个问题，老师总是来找凌艾抱怨小男孩干扰教学秩序。 开学两个月后，学校给了凌阿四两个选择：家长陪他读书，或者小学休学。 小贤的父亲在河北工作，只有周末才回北京老家。 凌阿斯从2020年上半年开始辞去工作，在家照顾因疫情防控原因无法上幼儿园的小娴。 陪伴他的任务自然就落到了凌阿司的身上。 学校要求她签一份陪读协议，要求她在学习期间不得更换任何人陪读。 凌艾斯知道，做出这个决定后，接下来的几年，她可能每天都要和小娴一起走进小学校园，放弃工作和生活。

每天近距离观察小贤，凌艾斯发现儿子和其他孩子有更多的不同。 他的身体动作不协调，在体育课上跳绳有很大困难。 他听不懂别人的潜台词，只能明白字面意思。 上课的时候，老师说谁表现不好就让他离开，所以他立刻走出了教室。 他对某些事情非常偏执。 在他六岁之前，他是汽车，但现在是恐龙。 他每天画的和谈论的都是恐龙。

▲小贤坐在教室的地板上画画

患有多动症的儿童通常患有阿斯伯格综合症。 凌阿斯越想越觉得小弦符合这个综合症的描述。 北京儿童医院和北京大学第六医院不能诊断曲霉菌。 2021年5月10日，凌阿斯带着小娴来到北京大学第一医院。 医生分别对凌阿斯和小娴进行了长达一个小时的会诊。

诊断结果当天就出来了。 小娴确实患有阿斯伯格综合症。 这一天，正好是凌阿丝的40岁生日。 从医院出来，凌阿四看到很多妈妈抱着刚出生的婴儿，回想起七年前他的小宝宝出生时的场景。 那时候，她没想到自己还要和小弦一起经历这样的磨难。

▲北京大学第一医院小贤的诊断书

“教室已经很累了”

加入学校陪伴之后，凌阿丝才真正感受到了小弦在学校的日常环境。 与幼儿园友善轻松的氛围不同，一年级的课堂本来就很严肃，规矩很多，纪律严明。 老师在课堂上最常说的就是不要说话。 小贤经常对凌爱思说：“妈妈，我觉得这个教室已经累坏了”，然后就从座位上溜到桌子底下。 这个动作会让他感觉好一些。 如果他仍然感到气喘吁吁，他就会跑出教室，在操场上跑来跑去，或者在走廊里走来走去。

小贤不能像其他孩子一样平稳安静地坐在座位上40分钟，这对他来说是一个巨大的折磨。 有时，他会做一些很奇怪的事情，比如在教室的地板上爬行，从最后一排爬到讲台上。 由于无法控制自己的情绪，容易冲动，小贤和同学之间总是存在摩擦。 上课时，他会站起来拍拍前面女生的辫子，有时还会把其他学生桌上的东西扫到地板上。 有一次，小贤和同学打架，把对方的脸上划出了一道血痕。 老师让受伤的同学离开教室，并上前阻止小贤。 小贤更加狂躁，用拳头打老师。

老师一开始对小娴屡次违反课堂纪律的行为表示宽容，只提醒了几句。 这样的事情发生了太多次，老师实在忍无可忍，让他呆在教室外面。 凌艾斯知道老师的不容易。 他们每天都陷入教学压力带来的忙碌之中。 另外，他们很少遇到像小娴这样比较特殊的孩子，也不知道该怎么教。

凌阿斯知道，小弦虽然在语言上与人交流有困难，但他的感觉却很敏锐。 教室里的人群声对他来说是一种强烈的刺激，在这种环境下他很容易感到焦虑。 每当小贤变得狂躁时，凌阿丝就拉不住他，只能把他推出教室，带他去学校的心理咨询室。 这个房间不常使用，但门没有锁。 是小仙为数不多的可以去的地方之一。

▲萧贤的画作

凌阿司一开始不知道该如何对待小贤。 当小贤发脾气大喊大叫的时候，凌阿司觉得自己必须喊得更大声才能压住他。 在确诊之前，当他以为小娴只是调皮的时候，凌阿四也行动起来，心想，哪个孩子没被打过？ 后来她看了很多专业书籍，加入了一群此类孩子的家长进行交流，才发现这些方法都行不通。 她得尽力稳定自己的情绪，然后充当小弦的减压阀和稳定器，用正向的引导来刺激小弦内心善良的部分。

当小贤不做作业的时候，凌阿斯就会夸奖他，让小贤觉得不好意思，只做了一点作业。 如果作业太复杂，凌阿丝会把长文章或多任务题分解成几个部分，让小娴一天完成一点点。 战线会拉长，但最终还是可以完成的。 各种策略都是她在和萧弦的交往中总结出来的。

因为无法表达自己的真实想法，萧弦和凌阿斯之间始终存在一层沟通。 小贤走不出他的世界，凌阿司也走不进去。 有时小贤对凌阿司说：“谢谢你，我不知道为什么，我就是想谢谢你。” 当他感到不舒服的时候，他又无法解释为什么，就关上门，呆在自己的小房间里。 随后，他告诉凌艾斯：“妈妈，你知道我为什么关门吗？我只是偷偷地哭了一会儿。”

治疗和干预

多动症有对症药物，但对于阿斯伯格综合症，医院没有治疗方案。 唯一的建议是进行社会培训。 凌阿斯加入了几个阿斯伯格综合症儿童家长小组，并搜索了小组中共享的文件。 有的是专业书籍，有的是家长指导孩子的经验。 在长达40页的《阿斯伯格症常见问题集》中，列出了26个涉及衣食住行、人际交往、作业辅导等方面的问题。 家长们列出了详细的原因和解决方案。 入群半年多，凌阿丝逐渐从一个不知所措的新人，变成了为刚入群的家长答疑解惑的“小专家”。

专业的介入和干预是家长所期望的。 由于阿斯伯格综合症儿童不存在智力或语言发育障碍，经过有效干预后，可以正常融入社会。 但现有的针对阿斯伯格综合症儿童的设施很少。

被诊断为多动症后，北京大学第六医院的医生向凌阿斯推荐了北京大羽儿童中心（以下简称“大羽”）。 该组织联合创始人韩先生告诉南方人物周刊，创始人刘宇于2014年创立大羽，因为她的孩子在三岁​​时被诊断出患有阿斯伯格综合症。 到目前为止，她已经接受了自闭症治疗。 有五六百名儿童患有多动症。 该组织认为，患有阿斯伯格综合症的儿童由于感觉神经出现问题，无法识别情绪，社交能力也较差。 其训练的核心是锻炼孩子的运动神经，让运动神经反过来刺激中枢神经系统。 ，最后刺激感觉神经。

凌阿丝在大羽报了100个班，学费2万元。 课程安排密集，他经常要向学校请假带小学生去训练。 经过2021年初的训练，凌阿斯感觉除了运动能力有所提高之外，小贤的情绪控制力和社交能力并没有得到很大的提高。 而且，家长也不可以旁听大羽的训练课。 一百节课下来，凌阿丝根本不知道小贤做了什么。

▲萧贤的画作

小学一年级下学期开学后，凌阿思在其他家长的推荐下，来到了一家名为北京汇佳医疗（以下简称“汇佳”）的多动症儿童行为康复机构。 创始人赵洪波是北京大学医学院医学博士。 博士后期间赴美国著名专家Robert S. Dow博士的神经生物学实验室研究多动症儿童的行为干预。 2015年创办汇佳时，赵宏博只想收养多动症儿童。 后来，他发现患有阿斯伯格综合症的孩子无处可去，于是他也收留了他们。

小贤非常喜欢慧家，称这个地方为“恐龙学校”。 他的班只有6-8个孩子，辅导员每次都用参与式、互动式的游戏来训练他的行为和情绪管理。 例如，对于“拿别人的东西之前先征得同意”的问题，咨询师应该反复向他演示，然后用正向强化等各种方法让他养成习惯。 只有这样做，他才能得到他想要的东西。 的事情。

在赵洪波看来，国际上针对多动症和阿斯伯格综合症儿童的治疗指南非常明确，有效和无效的干预方法都得到了科学验证。 然而，由于信息不对称，大多数家长仍然采取了很多措施。 車輛改道。 “很多家长在幼儿园就开始注意到孩子有问题，然后就去各种机构报名。有些机构还在使用一些已经被证明无效的方法。” 例如，一些机构要求孩子们保持坐姿以训练他们的注意力，或者让他们坐下。 下棋可以让自己平静下来。 赵宏博无法理解：“坐着不动和在学校上课有什么区别？对于注意力不集中、容易冲动的孩子，还不如让他们出去跑两圈。”

由于我国对阿斯伯格综合症的科普水平较低，很多家长不仅对治疗知之甚少，而且常常因为诊断不及时而错过了对孩子进行干预的最佳年龄。 赵洪波有很多北大医学院的同学在医院做精神科医生。 据她了解，阿斯伯格综合症多在小学或初中的孩子中被诊断出来，只有在出现沟通问题或情绪问题后才会被送去看医生。 “与普通自闭症儿童相比，他们的疾病是隐藏的。” 赵宏博解释说，“6岁之前是最好的干预时期，我们最大的接受年龄是11岁。很多孩子一到就被确诊为自闭症，不能再报了，因为效果会很差。”事实上，有时候即使孩子不符合阿斯彭（伯格综合征）的诊断标准，只要孩子出现了行为问题，就可能先做对症干预，也不一定会往更坏的方向发展。”

▲萧贤的画作

康复机构往往费用昂贵，令阿丝感到压力很大。 她听说北京市残联（以下简称“残联”）可以为自闭症儿童提供补贴，但她担心如果自己办理了残疾证，会影响以后的学业和工作。小学。 对此，残联工作人员告诉南方人物周刊记者，确实有一些对入学率有要求的学校对此类孩子比较谨慎。 一些家长还担心孩子申请残疾证后会受到歧视。 “他们可以选择去评估机构获取‘疑似残疾儿童’的评估结果，也可以据此申请康复补贴。”

“不过话说回来，只要医疗机构诊断出精神问题，教育部门也会查出来。有残疾证可能会有影响，但没有残疾证可能就没有什么影响。” 残联工作人员补充道。

清醒的牺牲

虽然有康复机构提供支持，但几乎24小时陪伴小贤的仍然是凌阿斯。 有时她觉得这个小男孩正在进步。 他以前每次去学校都吵闹，说这个疼那个疼。 但自从她陪他读书后，男孩似乎有了安全感，对上学的抵触情绪也减少了。 他甚至会在上学前说：“妈妈，我们快点走吧。”

但在某些领域，不但没有任何进展，反而似乎变得更糟。 学期末复习各科试卷时，没上几节课，小贤就崩溃了。 他根本无法接受这种重复的练习。 他觉得自己为什么第一节课不这么做，第二节课、第三节课也这么做。 他会疯狂地冲出教室，把纸揉皱撕碎，或者干脆交上空白的纸。 这时，凌艾斯感到很无力，只好和小贤一起坐在走廊里写字。

最令凌阿斯欣慰的是，她发现了小娴的绘画天赋。 北大第一医院的医生对凌艾斯说：“不要让小娴在学业上和其他孩子竞争，专注于你的优势。” 小贤从5岁开始参加兴趣班就喜欢画画。凌阿思在家里客厅留了一面墙，贴满了小贤的作品，这让他更愿意画画了。 平时坐半个小时都很难的小贤，6个小时就能完成一幅画。 老师说他“造型能力非常强，画什么就成什么”。

▲萧贤的画作

和所有家长一样，凌爱思对小娴抱有很高的期望——考上985和211大学，然后根据小娴的情况慢慢调整。 现在，她只希望小娴能够健康快乐，融入社会，做一个堂堂正正的人。 但她内心深处，还是希望孩子能够过得更好。 朋友安慰她，说有的孩子性子比较晚，到了三四年级就喜欢读书了。 凌阿丝心中燃起了一丝希望。 当发现小贤的绘画天赋后，他仿佛看到了未来的一丝曙光。 如果学习不够的话，小娴还可以选择艺术专业。

这些期待至少让她觉得自己的人生有了一个出口，或许自己不用再这样一直陪着她学习了。 大学毕业后，凌阿丝当了三年中学教师，后来又继续攻读硕士学位。 毕业后，他在媒体工作并担任猎头。 直到33岁，他才生下了儿子。 虽然她觉得自己的野心不大，但在北京，人们自然会被推动着前进。 但现在她却感觉之前自己努力争取的一切都不复存在了。 她当年的实习生已经扮演了自己的角色，出现在各种重要场合，但她就像一个没受过多少文化教育的保姆，整天照顾孩子，洗锅洗碗。

凌阿斯此前曾在公众号上分享过他的故事。 有读者加了她的微信，并表示：“我陪她上学已经三年多了，这样的生活不适合人。” 凌阿丝想，小娴还要继续读五年小学，她还要继续一个人扛下去。 和。 她考虑聘请一名“影子老师”（即特殊教育助理），但有家长告诉她，自家孩子已经“踢走了”两名“影子老师”，“对于‘影子老师’来说，跟他们一起学习一份工作。 ，你说不想做，你就不做。 只有母亲的位置不能被裁掉。”

清醒的时候，凌阿丝可以自己调节情绪。 她每天在家处理宝宝的事情，晚上睡觉前享受一段属于自己的时光。 周末，她把孩子留给丈夫，看电影、见朋友。 前段时间她在看格非的《江南三部曲》。 周日晚上，老公要回去上班，她只好一边吃饭，一边焦急地刷着屏幕。 娱乐也成为了赶工作的最后期限，到了周一，她就不再有私人时间了。

凌阿丝经常在朋友圈转发一些“心灵鸡汤”的名言，类似于她几年前在报纸上看到的：“当你哭着抱怨自己没有鞋子时，别忘了还有世界上有很多东西甚至没有腿。” 她试图用这些来帮助自己超越痛苦。

能言善辩的韩先生认为，凌艾斯对小娴的过度关注造成了溺爱和溺爱，进而让小娴的自控力和环保意识越来越弱。 “我从未见过患有曲霉菌综合症（布格综合症）的父母。 我自己并没有什么问题。 对待阿斯伯格综合症儿童的主题是克制、承担责任、自律和独立。”

赵宏博理解凌阿丝，她希望家长多多参与对孩子的干预。 “如果家长不理解孩子的身体困难并表现出同情心，即使机构介入，也很难收到效果。 “关键是陪伴你的父母能否保持清醒、清醒地思考，“即使你为了孩子放弃了工作，你的孩子会成为你所期望的吗？ 如果没有的话，你能接受吗？”

有更好的选择吗？

有时候凌阿斯会想，就读普通公立小学是小学生最好的选择吗？ 她感觉好像每个人都在强迫她。 小贤在强迫自己做他做不到的事情。 周围的老师和同学都在忍受他，而她自己也在坚持。 有没有更好的办法？

小学副校长曾和她谈起国内的教育政策，要求对特殊儿童进行融合教育。 凌阿斯思考，什么是包容性教育？ 就这么把小学生放到普通孩子的班级里，强迫他们融入？

事实上，老师们已经在力所能及的范围内对小娴给予了特殊照顾。 数学老师主动给他免费一对一辅导。 小贤能感受到老师对自己的好，从家里给了她100块钱。 数学老师回头看着凌艾斯，一脸茫然。 班主任在教室里为小贤举办画展，这样鼓励他。 暑假家访时，他对小娴说：“以后如果觉得不舒服或者生气，表达不出来，就画出来吧。”

▲萧贤的画作

但一个班学生较多，小学生受到的照顾仍然有限。 凌阿斯希望找到一个机构或组织能够为小贤这样的孩子提供特殊教育，而不是像现在这样让他们去公立小学上学。 在北京残联网站上注册的特殊学校有很多，但几乎所有学校都是为患有智力或语言障碍的自闭症儿童开设的。 “患有阿斯伯格综合症的孩子似乎处于真空状态。”

小根基金会理事长李红也在思考包容性教育的问题。 她相信融合教育对所有孩子都更好。 教育不仅要教给孩子知识，更要提供一个社会环境。 对于阿斯伯格综合症儿童来说，融合教育可以帮助他们更好地融入社会； 对于普通孩子来说，可以帮助他们了解生活中的差异。 “普通孩子也有所谓的差异，兴趣、爱好、能力、发展等方面的差异，但这些差异都在一个相对合理的范围之内。有特殊需要的孩子可能会超出这个合理的界限，成为特殊需要。”

近年来，《中华人民共和国残疾人教育条例》、《特殊教育提升规划》等政策相继出台，融合教育设计不断优化。 但李红觉得校园的支持环境一直很薄弱。 “学校还没有准备好接受有特殊需要的孩子。”

对于陪读学生，李红建议，学校不要完全让家庭承担责任或管理，而应协调“影子老师”在校园管理的责任下，并提供一定的资金支持。 学校也需要相对专业的教师来配合普通教师和“影子教师”来协调所有特殊需要儿童的学习安排。 “例如，‘影子老师’在课堂上如何为普通教师提供支持、扮演什么角色、如何尽量减少对课堂的干扰、课后提供什么样的支持等等。坦白说，大多数学校都这样做。”但当这些孩子进来时，学校内部没有支持系统来承担这一责任。”

“如果有特殊需要的学生没有得到专业的干预，无法真正融入班级，无论他们年龄多大，都会感到自己不被接受，最终会导致隐性强制退学。” 李红担心道。

暑假期间，凌阿斯发现新源西丽小学是北京一所融合教育经验丰富的学校。 为有特殊需要的儿童开设特殊教育班。 智力发育较好的孩子偶尔可以一起上正规班。 她想了解更多，找到一条适合小弦的路。

（为保护受访者隐私，文中凌小贤、凌艾斯均为化名）