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5月25日,在2024年全球罕见病科研论坛暨中国罕见病科研及转化医学大会上,天桥脑科学研究院(TCCI)宣布上线特殊病例国际学术社区发布探索生命科学的金星资助支持计划

TCCI创始人陈天桥表示:“这一创意来自中国临床医生,我们希望资助和支持全球医生寻找特殊病例,与神经、认知、人工智能等科学家合作交叉研究。”

“生命科学的金星”

提出“探索生命科学的金星”这一概念的是华山医院副院长、知名神经医学专家赵重波教授。他说:“金星的自转方向与太阳系里的其他行星完全相反,对它的研究取得了不少天体物理学的进展。我坚信,在生命科学领域,这样的个性研究也会收获令人惊喜的成果。”

国家精神疾病医学中心脑健康研究院院长徐一峰教授表示,特殊病例不同于罕见病病例,也不同于疑难杂症病例,关键在于是否足够特殊,对此的研究能否找到基础研究、临床研究的新视野和盲点,产生新突破。

他介绍,该计划第一批试点内部征集,收到了20多个国内外病例,在确保符合医学伦理规定的前提下,经过专家委员会评审确定资助5个。比如,一位胼胝体先天完全缺失的病人,左右脑功能分裂,几十年来学习、工作、生活与正常人没有区别,这种现象非常特殊,因为绝大多数患者会出现智障、瘫痪等严重症状。对这一病例的研究为探索大脑左右脑联通的代偿机制、理解大脑的可塑性提供了非常难得的机会。再如,还有一位研究对象是具有过目不忘能力的自闭症患者,期待通过深入研究,揭开人脑如何实现超级记忆能力之谜。

同批获得资助的还有冰火交融的发作性睡病和精神分裂症共病、早发性颞叶痴呆等3个随访型项目,期待通过研究这些特殊病例,探索治疗脑疾病的新方法。

第二次征集将于7月启动

徐一峰介绍,特殊病例国际学术社区组织了专家委员会,每3个月对医生提报的病例进行评审,包括是否具备足够的特殊性和研究价值,是否真实以及符合医学伦理。资助项目分成三档,随访型5万元以内,主要是完整收集病例资料。研究型10万—30万元,深入研究型30万元以上,资助医生和跨学科学者的合作研究。

据透露,TCCI创始人陈天桥、雒芊芊夫妇特别提出,额外为配合研究的特殊病患者提供经济补贴等人文关怀。

该计划第二次征集将于7月启动,征集范围包括神经、精神领域当前和过往病例线索,欢迎有兴趣的医生登陆UniCaseHub.com.cn,了解有关规则和提交申请,积极提供线索,参与病例交流讨论。

除经费资助外,特殊病例国际学术社区为入选的特殊病例提供学术支持,包括组织国际案例报告分享和学术研讨会,支持病案论文发表。社区用技术手段严格保护病例隐私和数据安全,还将投入自研的AI模型强化研究分析能力。

这一思路极其独特和创新

特殊病例国际学术社区筹备和项目内部征集期间,就得到了国内外医学界的高度兴趣和好评。

斯坦福大学疼痛和神经外科终身教授和临床主任医师钱湘说这一思路在国际范围内也是极其独特和创新的。我非常期待社区聚集全球对此感兴趣的临床和相关学科学者,围绕这些极其珍贵的病例,分享交流、合作研究。

上海市精神卫生中心院长赵敏教授介绍,神经科学史上最有名的病人之一菲尼斯·盖奇,被铁棍穿透头颅破坏额叶,性情大变。很可惜限于当时条件,没有留下充分的记录及样本。如今随着技术的进步,希望能够弥补这样的缺憾。

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