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东方网记者刘轶琳5月22日报道:孩子刚出生就顶着大面积的黑斑(胎记),医学上称先天性黑色素痣,这是许多家长难以接受的事实。先天性巨痣可以出现在身体的任何部位:如头面部、躯干部、四肢……不仅严重影响美观,也严重影响患儿的心理健康,还有恶变的可能,使患者及其家属非常痛苦。在同济大学附属同济医院创面修复科,每天都有来自全国各地甚至海外的患者来寻求代涛主任的帮助,其中绝大部分是未成年患者,年纪最小的甚至才刚出生几天。
代涛(右)接诊外籍患者。受访者供图,下同
影响美观,海外患者跨国求医 据同济大学附属同济医院创面修复科主任代涛介绍,先天性巨痣又称巨大黑色素痣(俗称兽皮痣,黑毛痣,毛孩,黑胎记)。一般来说,体表面积大于144平方厘米或特殊部位大于20平方厘米的黑痣就可以被认为是先天性巨痣。巨痣患者通常会出现多毛症,部分患者会出现疼痛、瘙痒,有异味,皮肤粗糙如兽皮。巨痣多为良性病变,但覆盖四肢的巨痣可能与皮下组织萎缩有关(脂肪减少,肢体粗细不一)。头部或中轴骨骼上的巨痣可能与发育迟缓、癫痫发作、脑积水,部分患者出现神经纤维瘤。
巨痣患儿
据代涛介绍,由于儿童巨痣在治疗过程中风险极大,因无过多的正常皮肤,治疗不彻底易复发,不少医院不愿意收治,患者常常面临求医无门的困境。同济医院创面修复科每年接待近200例来自全国各地,甚至有来自美国、日本、马来西亚、印度尼西亚和迪拜的的巨痣患者患者跨国前来求医。 “家里孩子有这么大的黑痣,我们担心他以后上学被嘲笑。”秦女士一家来自甘肃,她的孩子只有11个月大,出生时后颈和后背部就有大面积的黑痣,还有一些长在孩子的四肢上。“之前我们带着孩子去华西医院看过,医生说只能到上海找代主任,我们不敢耽误,立即又从四川赶到上海。”
代涛收治了多名外籍患儿
创面修复科的病房里,记者还见到了一位来自马来西亚的小患者,目前他已完成了背部的第一次手术。患者的父亲告诉记者,为了给孩子治疗,他们辗转了许多地方,最后还是通过电视节目了解到中国有一位可以治疗先天性巨痣的医生。尽管孩子可能需要接受多次植皮手术,但为了给孩子一个正常的人生,他们决心跨国求医。 巨痣不会遗传,但病因尚不明确 据介绍,目前先天性巨痣无法预防。代涛告诉记者,截至目前,先天性巨痣的发病原因仍不明确,且无法通过产检发现。有的夫妻第一胎正常,第二胎却出现了问题;也有的第一胎有巨痣,第二胎却正常。这让很多患者和家属产生自卑感并出现社交障碍。不过,专家表示,先天性巨痣并不是一种遗传疾病,即使是正常父母,也有可能生下患有巨痣的孩子;而父母双方都是巨痣患者,生育孩子是正常的,说明与遗传关系不大。
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